Аутизм — это не приговор. Так решили Сонечка и ее мама из Катав-Ивановска
Софье Шестаковой шесть лет, и три из них она живет с диагнозом — ранний детский аутизм.
Эти три года перевернули жизнь всей семьи, то, что казалось незыблемым, вмиг растворилось, а во что не верилось, сбывалось. Этот диагноз, как лакмусовая бумажка, выявил, кто чего стоит и дал понятие того, что в этой жизни самое главное.
К рождению ребенка супруги Шестаковы подошли осознанно, планировали его, сдали анализы. Ничего не предвещало, что ребенок родится нездоровым.
— Мы были очень рады появлению Сонечки, — рассказывает ее мама Лилия. — Но к двум годам я стала замечать, что дочка ведет себя не так, как все дети на той же детской площадке, кричит, отбирает игрушки у других. Думали, что просто ребенок гиперактивный. Но ближе к трем годам нам предложили пройти обследование у невропатолога. Вот тогда впервые и прозвучало слово «аутизм». Я даже не знала, что это за диагноз, лечится ли эта болезнь, как с ней жить.
Папа не выдержал такой эмоциональной нагрузки, и семья распалась. Лиля осталась один на один с больным ребенком, растерянная, без финансовой поддержки. Поэтому она решила вернуться из областного центра в Катав-Ивановск, к маме.
Здесь началась, прежде всего, у самой Лили работа над собой, нужно было жить, жить ради дочки.
— Я все задавала себе вопросы: «Почему именно мой ребенок? За что?» — рассказывает о своих переживаниях Лилия. — Это очень трудно принять, что твой ребенок — заложник своего тела или разума. Теперь я знаю, что хоть одна рука помощи да будет тебе протянута, нет безвыходных положений. И этой рукой помощи оказалась Анна Самарина, женщина, которая тоже была в такой же ситуации, но сумела найти в себе силы жить дальше и помогать другим.
Теперь Лилия стала повторять две заветные фразы: «Так будет не всегда! Бывает и хуже!». Она начала активно бороться за свою дочку, к 4 годам была оформлена инвалидность, начались поиски форм реабилитации.
Особенность детей с аутизмом в том, что они уходят в себя, часто пугаются яркого света, звука, иногда бывают агрессивны.
Вот и Сонечка очень сильно реагирует на запахи, она чувствует любой самый незаметный аромат. Поэтому одно время самыми любимыми игрушками девочки были каталоги парфюмерной продукции, где есть странички с запахами духов. Пачки таких журналов были дома, у бабушки, в садике.
Звуки тоже по-разному воспринимаются девочкой. Она может постукивать по предметам, слушая разные по высоте звуки. Но очень боится работающих блендеров, фенов, пылесосов. Поэтому уборка дома с применением этих агрегатов происходит только в отсутствии Сони.
Все аутисты должны жить по определенному графику, режиму, и стоит от него отклониться, как у этих людей начинается паника.
— Поэтому мы стараемся соблюдать режим, вовремя лечь спать, есть. Гулять тоже предпочитаем по отработанному маршруту, — рассказывает Лиля.
Сонечка очень ласковый ребенок, она может гладить тебя по щеке, по руке. Ей важно ощущать рядом присутствие человека, ощущать именно руками, тактильно.
Еще есть особенности в поведении девочки, с которыми маме приходится мириться и стараться не акцентировать на них внимание, чтобы ребенок не замкнулся, не испугался. Так, зимой каждую неделю нужно было покупать по паре перчаток или варежек, потому что Сонечка их просто грызла до дыр, когда нервничала.
— Первое время походы в магазины для меня были полосой препятствий, — говорит мама Сони. — Мы заходили в торговый зал, и дочь могла взять с полки печенье, конфеты, газировку и все это тут же есть. Конечно, ко мне подбегали испуганные продавцы, начинали кричать, но я им объясняла, что за все заплачу, только не пугайте девочку. Иногда было обидно до слез, приходилось просто уходить из очереди, все бросать. Но потом я научилась объяснять окружающим, что мой ребенок особенный, и тыкать на него пальцем не стоит, это идет от недостатка информированности у самих окружающих.
Выдержать такое нервное напряжение сможет не каждый родитель, поэтому есть такие, кто просто прячет своих детей дома, не выводит их на улицу. Но ведь очень важно для ребенка-аутиста научиться жить в обычной среде, среди людей. И здесь это умение нужно выстраивать с обеих сторон: ребенку как можно больше общаться, а окружающим научиться воспринимать человека, не похожего на них. Ведь мы все разные: худые, толстые, с очками и веснушками, с разным цветом кожи и волосами. И аутисты — это особенные люди, и они не «заразные», как сказала одна мама своему ребенку, чтобы он не играл с Сонечкой, от которой можно заразиться аутизмом. Все идет от невежества общества, нужно ломать эти стереотипы. Именно поэтому Лиля Шестакова не прячет свою девочку, Соня ходит в обычный садик, общается с обычными детьми и это помогает ей не замыкаться в себе.
Реабилитация аутистов, особенно детей, очень хорошо проходит с использованием воды. Соня очень любит плавать в бассейне, и это помогает ей снимать напряжение. Также хорошие результаты показывает общение с животными. Лошади, собаки, дельфины вы ступают настоящим лекарством для детей с аутизмом.
— Нам предложили курс реабилитации в Челябинске в платном центре, но стоит он 180 тысяч рублей, увы, для нас это непосильная сумма, — говорит Лилия Шестакова. — Поэтому пока проходим лечение в бюджетном учреждении «Огонек».
В Катав-Ивановске Лиля вновь обрела свое женское счастье, вышла замуж и отважилась на второго ребенка. Родился Матвей, которому сейчас уже два года.
— Мама, у которой есть особый ребенок, себе не принадлежит, ей нельзя заболеть, нельзя опустить руки, нельзя дать слабину, — рассказывает Лилия. — Чтобы не сойти с ума, нужно отдыхать, и каждый выбирает свой вид отдыха. Я люблю рукодельничать, делать цветы, оформлять открытки, альбомы. Конечно, приходится заниматься этим по ночам, но это мое время, когда я принадлежу только себе, я отдыхаю в этом творчестве, чтобы утром снова быть мамой двух самых замечательных детей.