Мальчик с «прозрачной» душой
У него абсолютный слух, он может подобрать знакомую мелодию на детской игрушке и лепит удивительные фигурки из пластилина. У него чистая душа, в которой нет ни грамма хитрости или зла. Его зовут Дима, ему восемь лет.
Мальчик видит наш мир немного иначе — ярче, громче и стремительнее. У Димы расстройство аутистического спектра. Но его мама Мария Титаренко уверена: это не болезнь, а особенность, которая дана нам, чтобы мы научились замедляться.
Мальчик с «прозрачной» душой
Если вы встретите Диму на детской площадке, вы вряд ли сразу заметите что-то необычное. Симпатичный мальчишка, аккуратный, возможно, чуть более задумчивый, чем остальные.
— У Димы нет той детской хитрости, шкодничества, желания обмануть, которые часто встречаются у ребят его возраста, — рассказывает Мария. — Он абсолютно «прозрачный», искренний. Если другие дети могут с радостью хулиганить, то он — никогда.
Дима — творец. Его привлекает всё, что можно создать руками: рисование, лепка. Он не играет в машинки так, как это делают другие мальчики — не устраивает гонок и аварий. Игрушки он привык расставлять в идеальные ряды, любуясь порядком. А ещё он невероятно музыкален. Дома — целый оркестр игрушечных инструментов, есть даже настоящая скрипка. Старший брат Миша занимается музыкой, а младший — впитывает.
— Дима ходит мимо, пока брат репетирует, вроде бы не обращает внимания. А потом садится и точно подбирает услышанную мелодию, — восхищается Мария. — Он умудрился подобрать музыку даже на игрушке-антистресс, где кнопки издают звуки разной тональности.
«Мы запрыгнули в последний вагон»
Путь к принятию диагноза для Марии был непростым. Как и любая мама, она сначала отказывалась верить, что с её ребенком что-то не так.
— Всё началось с мелочей, — вспоминает она. — Дима ходил на цыпочках. В два года он знал весь алфавит, цифры, цвета, фразы из мультфильмов, казалось, растёт вундеркинд. Но он не обращался к нам, не строил диалог, не отвечал на наши вопросы. Я списывала это на характер, на кризис трёх лет. Думала: «Вот сейчас заговорит, у старшего сына тоже так было».
Тревогу забил муж. Именно он настоял на визите к неврологу. Первый врач успокоил: «Просто задержка развития». Но время шло, а скачка не происходило. Когда семья добралась до профильных специалистов в областном центре, Диме было почти четыре года. Полгода семья проходила обширное обследование.
— Нам сказали страшную фразу: «Вы запрыгнули в последний вагон», — голос Марии дрожит. — Оказалось, что у Димы была родовая травма шейного отдела, нарушен кровоток, что привело к эпиактивности и запуску аутистического спектра. Если бы мы начали реабилитацию раньше, результаты были бы еще лучше. Полгода мы проходили обширное обследование.
«Сначала наденьте маску на себя»
Получение инвалидности стало для Марии точкой невозврата. Были слёзы, депрессия, вопрос «За что?». Но врач психиатр тогда сказала важную вещь: «Этот статус нужен не для того, чтобы вас заклеймить, а чтобы у вас были ресурсы и время помочь ребёнку».
Спас совет, который часто дают в самолётах: «Сначала наденьте кислородную маску на себя, потом — на ребёнка». Мария поняла: если она сломается, Диму никто не вытянет. Она нашла бесплатный фонд помощи родителям детей с особенностями развития. Психологи работали с ней, вытаскивая из ямы отчаяния, объясняя, что её чувства — нормальны. Чтобы переключиться, Мария даже получила второе высшее образование — стала ландшафтным дизайнером. Учёба стала глотком свежего воздуха.
Мама попала в чат родителей особенных детей, где более 300 участников. Там не жалеют, там действуют: делятся контактами врачей, методами реабилитации, просто поддерживают.
— Я поняла главное: нельзя оставаться наедине со своей бедой, — уверенно заявляет Мария. — Нужно выходить к людям. Когда ты открываешься, мир перестаёт быть враждебным.
Слишком громкий мир
Аутизм — это не просто замкнутость. Это иное восприятие реальности. Представьте, что звук обычного фена для вас звучит как рёв реактивного двигателя, а солнечный свет режет глаза до боли.
— Для таких детей мир слишком сенсорный, — объясняет Мария. — Все звуки громче, цвета ярче. Дима долго боялся стричься — звук машинки или фена вызывал панику. Дождь мог стать причиной истерики, если он нарушал привычный ритуал. Однажды мы не смогли поехать в садик на машине, потому что пошёл дождь, а в его картине мира в садик мы ходим пешком. Любое отклонение от маршрута — стресс. Для таких детей мир — это хаос, а повторяющиеся действия (рутина) дают чувство безопасности.
Но благодаря упорной работе, занятиям и лечению, многие острые углы удалось сгладить. Сейчас Дима может сходить в магазин, гуляет с братом и даже позволяет семейному парикмахеру постричь себя — если мастер работает тихо и бережно.
Мифы и объятия
Один из главных стереотипов, с которым приходится сталкиваться — убеждение общества, что все дети с расстройством аутистического спектра одинаковые. Словно есть один шаблон: замкнутый, раскачивающийся из стороны в сторону ребёнок, который кричит или молчит, не смотрит в глаза.
— Самая большая ошибка — мерить всех таких детей одной линейкой, — считает Мария. — Не зря это называется «спектр». Он огромен. У кого-то особенности видны с первого взгляда, а у кого-то они настолько сглажены, что посторонний человек даже не поймёт, что перед ним ребёнок с диагнозом. Кто-то не выносит прикосновений, а мой Дима очень тактильный и ласковый. Он «обнимашка», ему жизненно необходим контакт с мамой. Кто-то агрессивен, а кто-то, как мой сын, не обидит и мухи. У каждого из них — свой уникальный характер, свой темперамент. Они такие же разные, как и все мы.
В детском саду Диму обожали. Девочки опекали его как младшего брата, водили за руку. Он никого не обижал, наоборот, своей беззащитностью вызывал у других детей желание заботиться.
Школа: право на свой темп
Когда пришло время идти в первый класс, семья Титаренко столкнулась с реальностью системы образования. Попытка пойти в обычную школу оказалась неудачной. Высокий темп, большие классы, требования писать только ручкой и только так, как положено — всё это не для ребёнка, который живет в своем ритме.
— Мы продержались четверть. Это было тяжело и для него, и для педагога, и для нас, — признаётся Мария. — Я очень боялась коррекционной школы. Мне казалось, что это какое-то страшное место, «клеймо». Как же я ошибалась! Именно там сын полюбил школьные будни.
Сейчас Дима учится в первом классе, где всего несколько человек. Здесь царит атмосфера семьи. Педагоги знают: если мальчик устал, ему нужно отдохнуть. Если он хочет писать карандашом, а не ручкой — пусть пишет, главное, что он пишет.
— В этой школе к детям относятся как к родным. Там нет гонки за показателями. Там учат главному — быть человеком, дружить, помогать друг другу, — говорит мама. — Дима идёт на уроки с радостью, а это для нас — главный показатель успеха.
Урок для всех нас
В завершение нашей беседы Мария высказала мысль, которая заставляет задуматься каждого.
— Возможно, такие дети приходят в мир, чтобы мы перестали бежать, — говорит Мария на прощание. — Пока мы живём в сумасшедшем ритме соцсетей и дедлайнов, они пытаются понять нас, словно иностранцы в чужой стране. Каждое слово даётся им с усилием. Диме нужно время, чтобы просто осознать вопрос и выбрать ответ. Я понимаю: это не он медленный, это мы слишком быстрые. Его молчание учит меня останавливаться. Мой ребёнок научил меня терпению.
Они не больны. Они просто другие. И, возможно, они гораздо здоровее нас душой, потому что не умеют лгать и предавать. Всё, что им нужно от общества — чуть больше времени и чуть меньше осуждения. Не отворачивайтесь, если видите «странного» ребёнка в магазине. Просто улыбнитесь. Поверьте, для его мамы ваша улыбка может стать самой большой поддержкой за весь день.
Аутизм (РАС) — это не болезнь, которой можно заразиться или которую можно вылечить таблеткой. Это особенность развития нервной системы. Ранняя диагностика (до 3-4 лет) даёт огромные шансы на то, что ребёнок сможет адаптироваться в обществе, пойти в школу и жить полноценной жизнью. Если вас что-то тревожит в поведении малыша — не ждите «кризиса трёх лет», обратитесь к специалисту.
Сатья подготовлена Надеждой Гнездиной в рамках журналистского конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир».
Специалисты Центра «Наш солнечный мир»подготовили «5 советов по общению с детьми с РАС».
Аутизм – это не опасно и не заразно
Если вы видите в транспорте, в другом общественном пространстве ребенка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает и кричит и ведет себя не так, как другие —не пугайтесь. Возможно, у него расстройство аутистического спектра (РАС). Ему и его родителям сейчас может быть непросто.
Вот 5 простых правил, как помочь сохранить спокойствие всех вокруг.
1. Не смотрите в упор и не учите родителей
Ребенок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность восприятия. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.
2. Сохраняйте тишину и спокойствие
Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) — это для ребенка способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь его отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.
3. Не трогайте без спроса
Ребенок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, веревочку, наушники) или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это его «инструмент» для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребенка и не пытайтесь взять его за руку – это может вызвать у него сильную
тревогу.
4. Говорите просто и не задавайте вопросов
Если нужно обратиться к ребенку (например, вы хотите пройти), говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для ребенка вопросов («Мальчик, почему ты кричишь?»), не используйте иронию и метафоры —ребенок может испугаться или понять вас буквально и
неправильно.
5. Уступите, если видите, что для ребенка это важно
Ребенку с аутизмом может быть тяжело стоять в духоте, или ему нужно определенное место, к которому он привык (у окна, рядом с кабиной водителя). Уточните у его родителей причину, если ребенок протискивается или даже пытается отодвинуть вас и уступите, чтобы разрядить обстановку.
Главное правило: если вы не знаете, как помочь —лучше не вмешиваться или спросить родителей, нужна ли им помощь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания – лучшая поддержка такой семьи.
Подробную информацию об особенностях людей с РАС и общении с ними смотрите на сайте Центра «Наш солнечный мир».
